Jakość życia chorych z zespołem jelita krótkiego żywionych pozajelitowo Quality of life in patients with short bowel syndrome receiving parenteral nutrition

Abstrakt

Wstęp: Żywienie pozajelitowe znane nam obecnie jest odkryciem współczesnej medycyny. Możliwość wykorzystania innej drogi żywienia niż przewód pokarmowy pozwala na stosunkowo normalne funkcjonowanie szerokiej grupy pacjentów. Dzięki wprowadzeniu procedury domowego żywienia pozajelitowego zwłaszcza wśród chorych z zespołem jelita krótkiego o różnej etiologii mamy możliwość utrzymania prawidłowego stanu odżywienia, zapobieganiu wielu powikłaniom czy uzupełnianiu niedoborów pokarmowych, ale przede wszystkim wydłużeniu życia tych chorych. Leczenie żywieniowe staje się nieodłącznym elementem kompleksowej opieki nad pacjentem. Żywienie pozajelitowe na początku stosowania terapii stanowi dla pacjentów i ich opiekunów pewnego rodzaju wyzwanie. To nie leczenie żywieniowe, a choroba podstawowa oraz jej postęp wpływają na jakość życia chorego. Bardzo ważna jest pomoc w rozwiązywaniu problemów oraz wsparcie psychologiczne, które w dużej mierze może pomóc choremu w pogodzeniu się z chorobą i wspomóc normalne funkcjonowanie w codziennym życiu.
Celem pracy jest ocena jakości życia pacjentów z zespołem jelita krótkiego pozostających na żywieniu
pozajelitowym.
Materiał i metody: Badania zostały przeprowadzone w grupie 95 pacjentów Ośrodka Żywienia Klinicznego Wojewódzkiego Szpitala Specjalistycznego przy ulicy Koszarowej we Wrocławiu w okresie od grudnia 2023 do marca 2024 roku. Narzędziem standaryzowanym do oceny jakości życia zastosowanym w pacy był Kwestionariusz SF-36.
Wnioski: W przeprowadzonej analizie nie wykazano istotnych statystycznie różnic w jakości życia kobiet i mężczyzn. Choroba podstawowa wśród pacjentów żywionych pozajelitowo istotnie statystycznie wpływa na funkcjonowanie fizyczne, powoduje ograniczenia spowodowane zdrowiem fizycznym oraz ma wpływ na witalność tej grupy chorych. Nie wykazano wpływu choroby podstawowej na jakość życia w takich aspektach jak wpływ emocji na życie codzienne, ogólne zdrowie psychiczne, funkcjonowanie społeczne, odczuwanie bólu oraz ogólne poczucie zdrowia. Nie wykazano istotnie statystycznego związku pomiędzy rodzajem jednostki chorobowej a zdolnością do prowadzenia procedury domowego żywienia pozajelitowego oraz uczestnic- twa w życiu społecznym. Zauważalne jest jednak to, że wśród przebadanych chorych znacząca większość nie jest zdolna do samoopieki i żywienie pozajelitowe prowadzone jest przez opiekuna, oraz że ponad połowa pacjentów nie uczestniczy wcale w życiu społecznym.